Criança hipermóvel consegue andar com ajuda de tratamento virtual

Esteve em Rio Preto, na semana do dia 22 de novembro, uma família de Copenhague, na Dinamarca, que veio para avaliar os resultados obtidos com o tratamento online realizado para controlar a hipermobilidade articular do garoto dinamarquês U.H.S, de 3 anos, cujos pés totalmente flácidos não se firmava, de modo algum. A família descobriu os especialistas Neuseli e Mateus Lamari, pesquisadores rio-pretenses do Complexo Funfarme/Famerp, que também são proprietários da Clínica Lamari, graças a avó da criança, que já conhecia o trabalho dos fisioterapeutas de longa data. Eles inclusive, publicaram recentemente um estudo, que também incorpora o trabalho realizado com essa família, em uma revista científica da Suíça. Neuseli explica que o garoto é vítima do transtorno do espectro de hipermobilidade generalizada, doença que é prima da SED (ver abaixo).



Ela explica que o tratamento tem sido realizado desde o início da pandemia, e por dois anos, tem realizado um trabalho intensivo com a ajuda dos pais, por vídeo, e que permitiu que a criança começasse a se locomover. A fisioterapeuta explica que nesta fase, foi preciso avaliar pessoalmente, para que possam dar orientações sobre os próximos passos. Um deles, por sinal, será o uso de palmilhas especiais, que o fisioterapeuta Mateus Lamari lhes irá recomendar.



Entenda a Síndrome de Ehlers-Danlos (SED)



Fadiga, insônia, sonolência, apatia, depressão, isolamento social, déficit de atenção, ansiedade, por vezes é tido como "preguiçoso", desajeitado/inquieto, ou desempenho escolar prejudicado, sofre de desorientação espacial e/ou temporal, são algumas das queixas mais comuns que pode estar por trás da Síndrome de Ehlers-Danlos (SED). As SED são constituídas de 13 (treze) subtipos, sempre caracterizados por 3 (três) sinais comuns a todos os pacientes, a saber: hipermobilidade articular (HA), fragilidade dos tecidos e hiperelasticidade da pele. É conhecida como a síndrome do homem elástico, devido a hipermobilidade articular. Dentre os 13 subtipos, o subtipo SED hipermóvel (SEDh) representa 90% dos casos.



O diagnóstico da SEDh pode ser feito com algumas avaliações clínicas, e embora ainda não existam testes genéticos para tal, o método de Beighton, tem sido muito utilizado para quantificar o grau de hipermobilidade articular. Com isso, tem se diagnosticado cada vez melhor os pacientes com o subtipo de SEDh e Transtornos do Espectro Hipermobilidade (TEH). Até então, segundo dados da pesquisa realizada por esses fisioterapeutas, recém-publicada na revista científica Frontiers in Psychiatry, da Suíça, realizada a partir da reavaliação de 482

pacientes. Desses, 88,5% eram portadores de TEH e outros 11,4% tinham SEDh. Os pacientes vieram de 21 estados brasileiros, e do Distrito Federal, para tratamento na cidade de São José do Rio Preto.Infelizmente, o subtipo Síndrome de Ehlers-Danlos vascular (SEDv) é um mal que já vem no DNA e pode matar", explica Neuseli.

A pesquisa, conduzida pelos professores doutores Mateus Marino Lamari e Neuseli Marino Lamari, ambos pesquisadores pelo Departamento de Ciências Neurológicas, Psiquiatria e Psicologia Médica, da Famerp, mostrou que havia prevalência de hipermobilidade articular em 65,34% das mulheres examinadas, acima dos 15 anos. "Embora não se descarte a presença dela, em crianças de todas as idades e em homens, também. Mas é mais comum em mulheres, conforme demonstrou o estudo", destaca Mateus Lamari.

A criança se movimenta como se o corpo fosse de borracha, e não há qualquer limite para os movimentos

Segundo o fisioterapeuta, especialista em SED, os prontuários desses pacientes foram reavaliados seguindo as diretrizes estabelecidas, em 2017, pelo método de Beighton, que implica na realização de alguns testes simples que podem identificar a existência de hipermobilidade articular genética (HAG), a partir de movimentos atípicos das mãos, como encostar o polegar no punho, ou sentar-se em posições de "W" e/ou "côncava", dando indícios importantes da presença da (SED).

O fisioterapeuta explica que a pessoa com hipermobilidade articular, muitas vezes, é vista como desastrada. "Isto porque cai muito, esbarra em tudo e nem sempre consegue fugir de rótulos como estabanado", diz. Contudo, isto se deve ao fato de a frouxidão articular levar ao deslocamento involuntário de algumas articulações, seja nos braços, pernas e joelhos, entre outros músculos ou tendões.

"Além de se mover com extrema habilidade e se contorcer como um verdadeiro elástico, o corpo dessas pessoas pode esconder graves riscos para a saúde, como osteopenia precoce, artrite reumatoide e outros. Dentre as atividades mais conhecidas, praticadas por hipermóveis, está o contorcionismo, feito por artistas circenses, ou ainda, os dançarinos de ballet, que são exemplos clássicos de elevados níveis de flexibilidade articular, que um portador do defeito genético pode alcançar", afirma Mateus.

Morte súbita X SED e muita dor

Neuseli, professora, pesquisadora e fisioterapeuta, reconhecida mundialmente, por suas pesquisas no tratamento de SED, explica que a síndrome ainda é pouco conhecida dos médicos, em geral. E, é isso que, muitas vezes, inviabiliza o devido encaminhamento para controle. "Ou seja, o diagnóstico tardio, ou a falta dele, afeta de forma drástica o desempenho e a vida de quem sofre do mal, devido ao fato de ser pouco diagnosticada de forma precoce, a SED pode estar por trás da morte súbita em jovens”, explica a fisioterapeuta.

O que poderia ser evitado, se identificado cedo. O subtipo SED Vascular, por exemplo, que é raro, mas quando encontrado, se bem acompanhado, pode ser bem controlado. "Essa é uma condição que afeta os vasos sanguíneos, podendo desencadear desde o sangramento interno de órgãos até um aneurisma. Infelizmente, a Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) é um mal que já vem no DNA e pode matar", explica Neuseli.



Embora os estudos estejam no início. Já há indícios de queixas importantes de pessoas pós-Covid, que foram hospitalizadas. "Tenho pacientes que ficaram muito mal mesmo, com tonturas, sensações de desmaio, disfunção gastrointestinal, entre outros. Mas estão evoluindo bem, após algum tempo de tratamento. E eles vêm de todos os lugares, já atendemos muitos casos, pessoalmente e por vídeo", diz ela.

Neuseli lembra que, para além dos problemas motores, também existe outro fator muito importante e muito presente nos portadores de SED, que são as dores. Cada um sente, e ninguém vê, mas levam a disfunções psicológicas. "Muitos pacientes sofrem com a fibromialgia, por exemplo, que, por conseguinte, geram outros problemas emocionais, incluindo depressão, ansiedade, transtorno afetivo, baixa autoconfiança, pensamentos negativos, desesperança e desespero, e tudo isto pode estar relacionado com a SED, conforme comprovamos no estudo", salienta.

Centro de referência brasileira em Síndromes de Ehlers-Danlos

A Clínica Lamari funciona como um centro de referência brasileira em Síndrome de Ehlers-Danlos, ao receber pacientes de 12 países, dentre eles: França, Dinamarca, Bélgica, Japão, Portugal, entre outros. "Durante a pandemia aumentou de forma significativa o atendimento, inclusive virtual, pois as queixas se multiplicaram nesses pacientes", afirma Neuseli.

São José do Rio Preto é conhecida como a cidade que realiza o tratamento da SED. Daí o fato de receber pacientes de 102 cidades ((DRS XV), que vêm para se tratar no ambulatório do Hospital de Base, via SUS. Um lugar em que a pesquisa sobre SED é permanentemente atualizada. Aliás, a tese de doutorado do fisioterapeuta Mateus Lamari consolida ainda mais essa posição. Além de Neuseli, que estuda as Síndromes e suas consequências, também pela Famerp, desde 1989 agora, conta com o especialista Mateus Lamari. “Temos pacientes que chegam a nós, em estado bem grave. Mas com os exames clínicos, testes genéticos e outros podem chegar ao correto diagnóstico e revertemos, totalmente, o quadro. Há os que só precisam de fisioterapia especializada, quantos outros vão podem ir à cirurgia ou precisar de acompanhamento a vida toda. Mas, o importante é realizar o diagnóstico corretamente de qual o subtipo da SED, o paciente sofre," conclui Neuseli.

Fontes para entrevista: Profa. Dra. Neuseli Lamari e Prof. Dr. Mateus Lamari Doutorados em Hipermobilidade / Síndromes de Ehlers-Danlos (SED) Centro de Referência Brasileira em Hipermobilidade e Síndromes de Ehlers-Danlos

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